– di Francesca Nardi –
“Dal 2018 chiediamo sempre le stesse cose: una diagnosi precisa e una cura…Abbiamo girato e rigirato gli Ospedali pediatrici italiani e non solo. La risposta era la stessa, sempre: non si può fare nulla se non arginare i sintomi al bisogno. Nessuno che ci abbia preso per mano, nessuno che ci abbia spianato la strada, nessuno che abbia saputo consigliarci a chi rivolgerci…forse il verbo più adatto è VOLUTO non saputo…” Inizia così la lettera della mamma di Sophie, (pubblicata da USER TV) una bambina di nove anni, affetta da una “patologia degenerativa, progressiva e letale”…una lunga lettera drammatica in cui emerge, con la violenza di un uragano, la diagnosi di impotenza, rilasciata ad una madre che ha scavalcato ogni ostacolo, affrontato ogni sentiero, scalato ogni montagna, studiato come un biologo ed impegnandosi alla ricerca come uno scienziato, ogni possibile convergenza di sintomi, opinioni ed ipotesi, che potessero farle intravedere uno spiraglio che le indicasse… non la via dei miracoli, ma soltanto la via, quella che le avrebbe consentito di raggiungere un punto fisso e concreto, che le facesse intravedere, per la sua piccola e per tutti i bambini affetti da patologie rare, una luce ancorché fievole, in fondo al tunnel. Le malattie rare rivendicano una ricerca costante…una mission che nasce prima ancora che nella passione di chi la conduce, nell’onestà di chi nel tempo, avrebbe avuto la facoltà di decidere…e questo Paese di Poeti, Santi e Navigatori, questo Paese troppo ricco di Storia, di Arte e di Bellezza… non ha il denaro sufficiente per la “ricerca” che si annuncia e si perde in mille rivoli e a furia di rappresentare se stessa, nelle coreografie migliori della pubblicità, distrugge la memoria del problema originale…Un velo di opaca e subdola indifferenza sembra avvolgere silenziosamente il mondo della sanità e nelle sue fibre sottili sembra serpeggiare viscidamente il più orrendo degli interessi, quello che prospera sull’invisibile…quello che specula sugli invisibili…La mamma di Sophie si chiama Concetta Parente ed è presidente dell’Associazione Sophie Nuzzo…raccontare in sintesi ciò che questa madre-guerriera, ha saputo costruire nel tempo del dolore, non sarebbe possibile, senza decidere di partecipare alla sua battaglia instancabile, contro il vento avverso dei sentimenti. Ma oggi è un giorno di speranza, che trasuda dal buio…qualcuno ha raccolto uno dei tanti appelli della mamma di Sophie…un appello legittimo che chiede soltanto l’applicazione di una legge, la 175 del 2021, lasciata forse a dimora tra la polvere delle cose che possono attendere…tre anni di inerzia, di noncuranza, evidentemente considerate normali, o peggio…tre anni di nulla e di niente perché così vanno le cose del mondo in cui, “raro” non è quell’aggettivo prezioso che attira l’attenzione e l’interesse, ma soltanto qualcosa che non essendo comune…ma sì, lasciamola pure dov’è… Patologie come quella che affligge Sophie e non le consente di vivere la sua adolescenza nella fantastica serenità dei suoi piccoli amici…non può aspettare che in un giorno qualsiasi e solo per fortuna o per caso, qualcuno dal cuore diverso, appunto “raro”, si commuova ed assorba il dolore degli altri e decida che è venuto il momento di agire…Ma oggi è un giorno di speranza al quale dobbiamo aggrapparci, come abbiamo detto, perché l’appello della mamma di Sophie è stato accolto dal sindaco di Benevento, Clemente Mastella, la cui profonda sensibilità ed intelligenza, unite alla sua indiscutibile statura umana e politica, non avrebbero potuto deluderci e non l’hanno fatto! Il sindaco di Benevento ha inviato una lettera ufficiale al ministro della del Lavoro e delle Politiche Sociali Marina Elvira Calderone e al Ministro della Salute Orazio Schillaci, che riportiamo di seguito.
