LA DISABILITÀ ADULTA: NON DOPO DI NOI MA INSIEME A NOI…

Riconoscere il diritto alla vita adulta è specificare che le persone con ogni forma di disabilità crescono, esattamente come i normo tipici, terminano percorsi educativi, terminano percorsi riabilitativi che non possono prolungarsi per tutta la vita. Pertanto hanno diritto a degli spazi di vita che siano il più possibile inclusivi nel rispetto del diritto di cittadinanza. Perciò è necessario che si parli solamente del “durante noi” ma ci si interroga come sia possibile rispondere a questo bisogno profondo che viene dalle persone con disabilità e come rispondere e garantire quello che rappresenta un loro diritto.

Il “Dopo di noi” è stato un punto di svolta fondamentale nella comprensione dei fenomeni che attengono alla qualità della vita delle persone con disabilità: questa legge è stata il momento in cui le famiglie per prime, ma poi tutta la comunità sociale e civile, si è resa conto che le persone con disabilità diventano adulte, che le famiglie non possono e non potranno sostenere per sempre ilcarico assistenziale che oggi.

Quindi è il momento in cui si è iniziato a pensare al “dopo di noi”. Come tutte le svolte, ha permesso di guardare in avanti, di guardare il presente immaginando il futuro legato alla situazione come è oggi, in cui nel nostro paese, nella nostra città, nella nostra provincia le persone con disabilità, in particolare quelle con grave disabilità, sono affidate alla famiglia. Sembra che questa sia la soluzione giusta. Il passaggio dal “dopo di noi” al “durante noi”annuncia un salto di qualità: parte sicuramente dalla constatazione di un diritto delle persone con disabilità a vivere serenamente la fase adulta, ma soprattutto parte dal diritto delle famiglie a pensare ad avere una vecchiaia serena, in cui senza angoscia pensare “dove andrà mio figlio” una volta che noi non ci saremo più e quindi pensare al futuro del figlio durante la vita delle famiglie. È una svolta che ha conseguenze molto più importanti diquelle che noi ci immaginavamo, come ha ricordato Ombretta Fortunati, la questione delle persone con disabilità non può essere delegata alle famiglie o alle associazioni ma è responsabilità di tutta la comunità civile. 

Allora nell’espressione “durante noi” il NOI non sta per le famiglie o per le persone con disabilità, ma è il NOI di tutti noi. E’ spostare l’ottica del problema, “Dopo di noi” dava l’idea che bisognava progettare delle soluzioni per un problema che arriverà dopo di noi. Pensare al “durante noi” significa riconoscere che la questione della residenzialità, del diritto della vita adulta delle persone con disabilità è presente. Bisogna dare una risposta oggi a quello che oggi è un problema e non pensare al dopo ma ad oggi, alla quotidianità fatta di “insieme a Noi” in cui si pone degli interrogativi alla rete dei servizi, alla rete di supporto alle famiglie, alla rete di supporto delle persone con disabilità, all’organizzazione della vita sociale. Non è più una questione da affrontare per avere un futuro migliore: il futuro lo si costruiscenel presente. Come per la vita di tutti noi, un buon presente per le persone con disabilità tiene conto del passato ed ha un occhio sul futuro. Ancora troppo spesso, in quelle iniziative come l’assistenza domiciliare, i centri diurni, le persone con grave disabilità vivono in un presente senza significati particolari che non tiene conto del passato e non guarda al futuro, ed è fatto di attività, iniziative, un tempo da riempire, non un tempo da vivere intensamente perché famiglie che, angosciate dal problema del loro figlio, devono riscoprire la gioia di unire le risorse per fare qualcosa di nuovo. Su questo tutti dobbiamo lavorare e se non entriamo in una logica di solidarietà e mutualità probabilmente riusciremo a fare molto poco. Insieme, però, potremmo rieducarci ad una logica nuova per tentare di raggiungere quel benessere che tutti rincorriamo nella vita.