2 APRILE: GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA SULLO SPETTRO AUTISTICO

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. La ricorrenza richiama l’attenzione su tutti i diritti delle persone nello spettro autistico.

La parola autismo, derivata dal greco autòs, che significa se stesso, venne impiegata per la prima volta in psichiatria da Eugen Bleuler per descrivere alcuni sintomi della schizofrenia, consistente nel ripiegamento su se stessi caratteristico da alcune fasi della condizione. L’autismo tuttavia è un disordine neuropsichico infantile, che può comportare gravi problemi nella capacità di comunicare, di entrare in relazione con le persone e di adattarsi all’ambiente. I bambini autistici, inoltre, hanno spesso una percezione sensoriale modificata e difficoltà e la condizione autistica inficia tre aree, quello della comunicazione, della relazione e degli atteggiamenti ristretti e stereotipati; hanno difficoltà ad elaborare correttamente le informazioni provenienti dal mondo esterno e per questo motivo possono avere difficoltà di apprendimento che compromette il loro sviluppo emotivo e intellettivo. L’autismo rientra nella classificazione dei “disturbi pervasivi dello sviluppo”; non è classificato come una malattia, ma è una sindrome quindi un insieme di disturbi che comporta isolamento affettivo e incapacità a rapportarsi con gli altri. La sindrome autistica è caratterizzata da difficoltà interattive e comunicative. I segni tipici della sindrome autistica sono: lateralità dello sguardo ossia il bambino ha difficolta a incrociare e a sostenere lo sguardo di chi parla; movimenti degli arti ripetitivi e a-finalistici ossia movimenti senza scopo apparente; ripetitività nell’esecuzione di alcune attività ossia il bambino fa sempre le stesse cose in modo ossessivo e compulsivo, ripetitivo e stereotipato. I primi segnali compaiono già nella prima infanzia, cioè intorno al 2°-3° anno di vita, spesso alcuni genitori riferiscono di aver notato anomalie già nel primo anno di vita. È fondamentale la presa in carico tempestiva del bambino per iniziare un intervento precoce e oggi sono disponibili trattamenti innovativi che possono essere d’aiuto: una diagnosi precoce e un tempestivo intervento riabilitativo, ancor prima che il disturbo si esprima nella sua pienezza, possono significativamente ridurne l’interferenza sullo sviluppo dei bambini, (dall’autismo non si esce) limitandone l’espressione dei sintomi.

Gli studi scientifici e ricerche in atto, nonostante le cause del disturbo autistico sono ancora in buona parte sconosciute, mettono in luce che esso si presenta in concomitanza ad una serie di fattori neurobiologici e ambientali. Grazie ricercatori e studiosi con studi approfonditi, finora eseguiti, si è messo in luce alcuni segnali precoci del disturbo, sulla base dei quali è oggi possibile formulare un sospetto diagnostico prima dei due anni e ipotizzare da subito l’inizio di interventi terapeutici differenti da caso a caso: più corretto parlare di autismi più che di autismo, così differenziati da persona a persona che la stessa diagnosi richiede molta attenzione e accurata somministrazione di test e matrici, in tempi diversi, con osservazione di un equipe multidisciplinare a capo del neuropsichiatra infantile. Quest’anno in occasione della sedicesima edizione annuale della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, le associazioni di tutto il mondo che si occupano di autismo celebrano la giornata con webinar e eventi di sensibilizzazione per comunicare la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali che migliorino servizi e risorse a supporto delle famiglie. Per l’’occasione poi, i principali monumenti della città più importanti vengono illuminate di blu come simbolo di vicinanza alle persone colpite da questa condizione molto particolare e ogni regione d’Italia organizza manifestazioni, eventi,  marce per le città, contenuti digitali, per presentate le attività, programmi e progetti di inclusione dei soggetti autistici e le loro famiglie.

Ma tutto questo può bastare? Gli altri giorni per le famiglie dei soggetti autistici “è sempre il 2 aprile” e il nostro bel Paese ha ancora molta strada da fare: infatti l’Italia è uno tra i paesi in Europa che dedica meno risorse alla protezione sociale delle persone con disabilità (secondo fonte del Censis) e questa carenza di preparazione coinvolge società, amministrazioni, scuole e terzo settore, spesso incapaci di prendersi carico delle particolari necessità delle persone autistiche e delle loro famiglie. Questo si traduce in una mancanza di pari opportunità educative e sviluppi lavorativi soprattutto dopo il 18° anno di età, per la legge italiana esistono solamente bambini autistici, adulti autistici non ne esistono: infatti, non ci sono più cure o assistenza, in cui i ragazzi, passando all’età adulta, non sono più pazienti trattati dalla neuropsichiatria infantile e la situazione purtroppo peggiora perché non esistono ne’ strutture adeguate post scuola, ne’ centri attrezzati, pronti e formati per preparali al mondo del lavoro, secondo le soggettive capacità residue del soggetto autistico.

Quest’anno la giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo capiterà di domenica. Ed è una momento di cui solo chi ha figli autistici può comprendere fino in fondo il paradosso. La domenica è una delle giornate più difficili per le famiglie per gestire i propri figlia con le scuole sono chiuse, le terapie sospese e la sorveglianza costante e militante dei genitori che deve essere per tutto l’arco della giornata, senza respiro. Chi ha figli autistici già in età post scolare deve inventarsi ancora di più stratagemmi per rendere il più possibile impegnata, interessante e differenziata la loro giornata. Questo solo per far riflettere l’umanità neurologicamente tipica sul fatto che l’autismo non è solo quella giornata dell’anno in cui noi genitori, facente parte di associazioni, lanciamo palloncini azzurri, illuminiamo di azzurro i monumenti, facciamo tavole rotonde, partecipiamo a ospitate in cui parliamo dei nostri problemi. Lo dico con serenità a ridosso del 2 aprile, dimostrate quanto sia incalzante il disturbo autistico e con gli anni incidente. L’autismo è un problema sociale di tutti, che dovrebbe costantemente coinvolgere l’attenzione della collettività per dodici mesi l’anno e non solo il 2 aprile, perché i nostri ragazzi restano sempre autistici, anche quando si spengono i riflettori dei Comuni e i palloncini sono volati in cielo, in quel cielo blu a cui noi genitori rivolgiamo occhi e preghiere nella speranza di costruire giorno dopo giorno un mondo migliore per i nostri ragazzi. Io in primis per la mia Laura, donna autistica di vent’anni e dallo Stato non voglio soldi per sostenere “la mia assistenza a mia figlia” chiedo e cerco e spero in aiuti concreti affinché la mia donna trovi la sua collocazione nel mondo, non sia mai un peso ma un talento nel rispetto del suo autismo. Solo costruendo reti di condivisione, cooperazione, progetti e obiettivi con interessi reciproci sul territorio, avviando Laura e i soggetti autistici adulti all’autonomia gestionale e al mondo del lavoro, avremo dei ragazzi liberi e felici nella loro dimensione: solo così sarà celebrato sempre il 2 aprile per loro e per noi genitori, che di “speciale non abbiamo nulla” se non la forza, il coraggio e la pazienza che sono stati la conseguenza di un’imposizione legata alla condizione dei nostri figli, non una scelta.